به گزارش همشهریآنلاین، مدیرعامل خانه ایبی در نشستی با خبرنگاران، درباره روند پرداخت غرامت به بیماران پروانهای در پرونده شکایت از دولت آمریکا، وضعیت تأمین پانسمان و مشکلات درمانی این بیماران توضیح داد و از عملکرد وزارت بهداشت و بیمهها نیز انتقاد کرد.
پرداخت ۷۲ هزار یوان به هر بیمار
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی در این نشست که امروز ۷ مهر برگزار شد، گفت: به دلیل تحریمها ۱۵ نفر از بیماران پروانهای فوت شدند. چون شرکت سوئدی Mölnlycke که تولیدکننده پانسمانهای بیماران پروانهای است، کشور ما را تحریم کرد و درخواست ما مبنی بر تأمین پانسمان را نپذیرفت. بعد از آن سازمان غذا و دارو و خیران وارد کار شدند تا پانسمانها را تهیه کنند. بعد هم از ترکیه کمک خواستیم که نمایندگی مونلیکه را داشت، اما آمریکا مطلع شد و مانع تامین شد و تحریمها شدت گرفت.
هاشمی گلپایگانی گفت: بعد از آن از دولت آمریکا شکایت کردیم و وزارت امور خارجه، نهادهای قضایی و امنیتی، سپاه و ارتش نیز در این پرونده کمک کردند. در سال ۱۴۰۰، ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی در آمریکا شکایت کردند و در سال ۱۴۰۲، به دنبال رأی دادگاه، یک کشتی حامل نفت در خلیج فارس توقیف و حاصل فروش نفت به قوه قضاییه منتقل شد. این مبلغ در شهریور ۱۴۰۵ به بانک مرکزی رسید و ۵۶ میلیون یوان آن در اختیار بانک ملت، بانک عامل خانه ایبی، قرار گرفت. خانه ایبی نیز برای ۷۷۱ شاکی حساب ارزی افتتاح کرده و پرداخت غرامت آغاز شده است؛ به هر بیمار بزهدیده ۷۲ هزار یوان، معادل حدود ۲ میلیارد تومان، پرداخت میشود. 
به گفته مدیرعامل خانه ایبی، از این ۷۷۱ بیمار، ۹۱ نفر فوت کردهاند و مبلغ غرامت آنها نزد خانه ایبی است تا دستگاه قضایی درباره آن تصمیمگیری کند. غرامت ۶۸۰ نفر هم به حسابشان واریز شده و حدود ۹۰ درصد مبالغ به بیماران رسیده است. پرداخت باقیمانده هم بهدلیل برخی مشکلات اداری، نبود شعب ارزی در بعضی شهرها و شرایط خاص برخی بیماران از جمله نداشتن انگشت برای انگشتنگاری به تأخیر افتاده و تا ۲ تا ۳ روز آینده انجام میشود.
تکلیف ۳۵۰ بیمار که ثبت شکایت نکردند
هاشمی گلپایگانی در ادامه به ۳۵۰ بیمار پروانهای اشاره کرد که در این پرونده شکایت نکردهاند اما درخواست دارند که این مبلغ به آنها هم پرداخت شود. البته از این ۳۵۰ نفر، ۱۸۰ نفر بعد از طرح شکایت به دنیا آمدهاند.
وی افزود: ما نمیتوانیم معادل ۲ میلیارد تومان را به آنها پرداخت کنیم، اما به جای آن مبلغ میتوانیم در امور دیگر به آنها کمک بیشتری بدهیم. این بیماران مشکل دریافت پانسمان و این موارد ندارند، اما مشکلات معیشتی دارند و ما از هیئتمدیره درخواست میکنیم مبلغ قابل توجهی برای بهبود معیشت آنها واریز شود. ما پیگیر وضعیت این بیماران از طریق دستگاه قضایی هستیم، اما تصمیمگیرنده نیستیم و تنها تابع دستور مقام قضایی هستیم.
پانسمان تا یک سال تأمین است؛ بیماران نگران نباشند
مدیرعامل خانه ایبی در ادامه، در پاسخ به سوالی درباره تأمین پانسمان بیماران پروانهای گفت: پانسمان در حال حاضر تحریم است و به دست آوردنش هم خیلی سخت است، اما حداقل تا یک سال دیگر پانسمان تأمین است و بیماران پروانهای نگران نباشند. ما از فضا و زمین، این پانسمانها را تأمین میکنیم و به دست بیماران میرسانیم.
او با اشاره به اهمیت پانسمان برای بیماران پروانهای گفت: اگر پانسمان نباشد، به مشکلات متعددی برمیخوریم و زخم بیمار عفونت میکند. این پانسمانها هیچ جایگزین دیگری هم ندارند و تنها تولیدکننده آن، کشور سوئد است که ما را تحریم کرده است. ۱۸۰ کشور این پانسمانها را از سوئد خریداری میکنند، اما کشور ما در فهرست تحریم این کشور قرار گرفته است. در حالی که طبق مقررات بینالملل، سازمان غذا و دارو اصلاً نباید در فهرست تحریمها باشد.
۱۱۵۰ بیمار در خانه ایبی
به گفته هاشمی گلپایگانی، تعداد ۱۱۵۰ بیمار پروانهای در خانه ایبی پرونده رسمی دارند. او گفت: ما ادعا نداریم که همه بیماران پروانهای را شناسایی کرده باشیم، اما بعید میدانیم کسی جا مانده باشد.
وی تأکید کرد: هیچ تفاوتی بین بیماران ایبی تهران و سایر شهرستانها وجود ندارد و پانسمان، ۲۱ قلم دارو، واریز وجوه مالی از طریق حساب بانکی و... از جمله خدماتی است که به همه بیماران ایبی در سراسر کشور ارائه میشود.
بیشتر بخوانید؛
-
۹۵ درصد بیماران پروانهای حاصل ازدواج فامیلی هستند
-
۵ شکایت رسمی بیماران پروانهای از بنیاد بیماریهای خاص
چرا بیمار برای کار دندانپزشکی باید تا تهران بیاید؟
مدیرعامل خانه ایبی گفت: ما باید خدمات مورد نیاز بیماران ایبی را در سراسر کشور طوری فراهم کنیم که نیاز نباشد بیماران به تهران بیایند. ما اصرار داریم جراحیها در مراکز خود استانها انجام شود، اما متأسفانه هنوز استانهایی مثل سیستان و بلوچستان برای کار دندانپزشکی بچههای پروانهای به تهران میآیند. چون بعضی استانها دندانپزشکی ویژه این بیماران را ندارند. در حالی که خدمات دندانپزشکی با یک یا دو جلسه تمام نمیشود و بیمار باید مدتزمانی در تهران اقامت داشته باشد. هتلها هم که از ترس واگیر بودن بیماری، آنها را پذیرش نمیکنند. همچنین جراحی دست مثل جداسازی انگشتان این بیماران در شیراز انجام میشود.
وزیر بهداشت ما را به حضور نمی پذیرند
هاشمی گلپایگانی از عملکرد وزیر بهداشت نیز انتقاد کرد و گفت: در این دو سال فعالیت آقای ظفرقندی، ۷ بار درخواست ملاقات با ایشان کردیم، اما در اتاق ایشان بسته است و ما را به حضور نمیپذیرند.
او گفت: صحبت ما این است که پایی که قرار است زخمش تراشیده شود و جراحی شود، حدود ۷ تا ۸ ساعت طول میکشد، اما با هزینههایی که وزارت بهداشت به جراحان میدهد، برای پزشک نمیصرفد. پزشک جراح که نمیتواند صلواتی کار کند.
هاشمی گلپایگانی افزود: آقای هاشمی - وزیر سابق بهداشت – هر دو ماه یکبار با حضور معاونینش جلسه میگذاشت، اما ما الان چنین موردی اصلاً نداریم و آقای وزیر بهداشت فعلی با انجمنها اصلاً جلسهای نمیگذارد.
وی گفت: سؤال ما از آقای وزیر محترم بهداشت این است که اگر فرزند خودتان هم مشکل بیماران پروانهای را داشت، باز هم ۷ بار دعوت ما را رد میکردید؟ سالها است به ما میگویند الان وقت این حرفها نیست. پس کی وقت این حرفها است؟ ما ۳۵۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم، اعم از تالاسمی، هموفیلی و غیره. آیا شنیدن درد این بیماران اینقدر سخت است؟
گلایه از نحوه تأمین پانسمان
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: درحالحاضر یکی از مشکلات ما این است که سازمان غذا و دارو پانسمانهای بیماران پروانهای را - البته نه در حد مکفی - تأمین میکند، اما مثلاً ۵ ماه مانده به اتمام انقضا به ما تحویل میدهد. خوب ما با این پانسمانها چه کار کنیم؟ نمیتوان یکباره حجم زیادی پانسمان با تاریخ مصرف محدود را در اختیار بیماران گذاشت.
او ادامه داد: یا مثلاً برای کارهای دندانپزشکی ما را به دانشگاه علوم پزشکی ایران حواله میدهند. درحالیکه این دانشگاه، دانشکده دندانپزشکی ندارد. ما در حال حاضر به سپاه متوسل شدهایم و کار دندانپزشکی بیماران پروانهای را در بیمارستان بقیهالله انجام میدهیم.
انتقاد از وضعیت بیمهها
هاشمی گلپایگانی در مورد عملکرد بیمهها هم انتقاد کرد و گفت: بیمهها فقط اسمشان بیمه است. مثلاً یک پماد بیماران پروانهای از نظر بیمه، آرایشی حساب میشود. در حالی که از نظر ما آبرسان است و جزو لاینفک لوازم بیماران پروانهای محسوب میشود. همچنین با مبلغی که بیمهها برای دندانپزشکی بیماران پروانهای در نظر میگیرند، فقط میشود تا بقالی رفت. هزینه خدمات اولیه دندانپزشکی چند میلیون شده است.
او ادامه داد: ما قبلاً با رسانهها درباره مشکلاتمان صحبت کردیم، اما در دادگاه ویژه روحانیت به اتهام نشر اکاذیب از من شکایت شد. خوب ما چطور انتقاد کنیم و حرف بزنیم که بار حقوقی برایمان نداشته باشد؟ چرا میتوانیم از آمریکا شکایت کنیم اما با شما حرف هم نمیتوانیم بزنیم؟
نظر شما